Падзеі, факты, анонсы

У Беларусі чацвёртаму дзіцяці са СМА правялі генную тэрапію

19 мая, Мінск /Кар. БЕЛТА/. У РНПЦ "Маці і дзіця" ў Рэспубліканскім цэнтры спадчынных нервова-мышачных захворванняў спецыялісты ўводзяць дзяўчынцы генны лекавы сродак для лячэння дзяцей са спінальнай мышачнай атрафіяй "Золгенсма", паведамілі БЕЛТА ў прэс-службе Міністэрства аховы здароўя.

Дырэктар РНПЦ "Маці і дзіця" Сяргей Васільеў паведаміў, што "асаблівасцю гэтага ўвядзення стаў камерцыйны доступ да прэпарату". Паводле яго слоў, лагістыка для доступу была распрацавана ў кароткія тэрміны дзякуючы садзейнічанню на ўсіх этапах арганізацыі Міністэрства аховы здароўя.

У 2020 годзе шэсць беларускіх дзяцей са СМА былі ўключаны ў глабальную праграму кіруемага доступу AVXS-101, каб атрымаць магчымасць бясплатна скарыстацца генным лекавым сродкам "Золгенсма". "Аднак у сённяшнім выпадку часу для чакання выйгрышу ўжо не было, паколькі ў жніўні дзіцяці спаўняецца 2 гады, а гэта ўзрост, пасля якога пацыент атрымаць прэпарат не можа. Увядзенне можа быць у пацыентаў са СМА да 2-х гадоў", - растлумачылі ў прэс-службе Міністэрства аховы здароўя.

Таму гэта чацвёртае дзіця атрымала магчымасць тэрапіі за кошт сродкаў, якія былі сабраны для набыцця прэпарату.

Дацэнт кафедры дзіцячай неўралогіі БелМАПА, галоўны пазаштатны спецыяліст Міністэрства аховы здароўя па спадчынных нервова-мышачных захворваннях у дзяцей Ірына Жаўняронак адзначыла, што камерцыйны кошт прэпарату складае каля $2125 тыс., а ўводзіць гэты прэпарат пацыенту можа толькі падрыхтаваная каманда спецыялістаў. Каб мець такую магчымасць, беларускія ўрачы атрымалі спецыяльную ліцэнзію і прайшлі навучанне.

"Наша каманда прадаўжае набываць вопыт работы з такімі пацыентамі. Ужо ёсць запыты для камерцыйнага ўвядзення такіх прэпаратаў з боку пацыентаў з іншых краін. Доўгатэрміновых шматгадовых даследаванняў па ацэнцы эфектыўнасці гэтага сродку няма ні ў адной краіне, таму разам з іншымі краінамі Еўропы мы гэты вопыт атрымліваем і будзем яго назапашваць", - адзначыла Ірына Жаўняронак.

Яна таксама расказала, што ўвядзенне прэпарату стала магчымым дзякуючы рабоце вялікай колькасці людзей, зладжанаму ўзаемадзеянню не толькі медыцынскіх спецыялістаў, але і работнікаў Мытнага камітэта, Дэпартамента па гуманітарнай дзейнасці Кіраўніцтва справамі Прэзідэнта і спонсараў. Асноўную частку грашовых сродкаў для закрыцця рахунку на набыццё "Золгенсма" ўнеслі спонсары ААТ "Савушкін прадукт".

У Рэспубліканскім цэнтры створаны і рэгулярна папаўняецца данымі аб пацыентах рэгістр спадчынных нервова-мышачных захворванняў у дзяцей.

версія для друку

зрабіць стартавай

дабавіць у выбранае